Basta de intolerancia…

Basta de intolerancia…

La celiaquía es una intolerancia al gluten que, paradójicamente, nos obliga a volvernos más tolerantes.

La persona de condición celíaca, en una sociedad en la que el diferente es ignorado o maltratado debe, necesariamente, aprender a desarrollar su paciencia. Paciencia para explicar que lo que tiene no es un “capricho” sino una alergia alimentaria. Paciencia para hacer docencia acerca de la contaminación cruzada y sus posibles – y terribles – efectos sobre la salud. Paciencia para tratar de entender a aquellas personas que no tienen registro ni intención de tenerlo.

Paciencia para saber que uno puede llegar a pasar hambre en una reunión si el anfitrión no se acordó del “celíaco” o uno no se llevó su propio tupper. Paciencia para aceptar que a veces no servirán comida para uno en un encuentro pero, inexorablemente, todos comerán de la comida de uno porque “es riquísima”. Riquísima, cara y difícil de conseguir.

Paciencia para hacer “om” y sonreír a un camarero poco respetuoso, a algún compañero de trabajo burlón o a un médico ignorante (otro día les cuento de mis diez años de infierno previo a la detección).

Y el límite es la falta de respeto. Que en un restaurante cobre un plus por celiaquía es de pésimo gusto. Tan mal gusto como suelen tener las abultadas facturas de alimentos sin TACC, sobre todo para las personas de escasos recursos económicos.

Los alimentos sin TACC salen tres veces más que los “normales”.

 

Ticket celiacos

Me dicen que la gente de este restaurante – “escrachado” en todas las redes sociales – pidió disculpas por este “papelón”. Bienvenidas sean y ojalá que esta muestra de desconocimiento acerca de lo que es una alergia alimentaria sirva para hacer docencia en una sociedad en la que el diferente – cualquiera sea su condición diferencial – suele no ser tolerado.

He visto llorar a una mamá en el hospital público porque la dieta de sus hijos era a base de fideos hasta que les detectaron la celiaquía. Sé de los destratos, de las burlas y de la intolerancia a los que tenemos intolerancia al gluten.

Por eso me comprometo con esta condición (la celiaquía no es una enfermedad sino una condición crónica) y con el trabajo que hace la Asociación Celíaca Argentina. Sin cuyo manual de alimentos y medicamentos permitidos muchos celíacos llorarían de impotencia como el día en que entré a un supermercado por primera vez después de la biopsia y no supe qué podía comer.

http://www.celiaco.org.ar/dieta-sin-tacc/guia-sin-tacc

Ha corrido mucha agua bajo el puente estos años. Hoy hay muchos alimentos aptos, mucha difusión por parte de voluntarios como los de ACA y mucha más tolerancia.

Aún falta, amigos celíacos, y tendremos que tener muuucha paciencia.

Veces compartido
Este Artículo tiene 23 opiniones
  1. Ghetta a 12:56 pm

    La verdad, q como única celíaca de la familia, me rompe mucho pero mucho q me digan q soy yo la q tiene q adaptarse al resto, q encima q me compran cosas aptas no las como porque no me gustan. Y si soy celíaca, pero tengo gustos tb, detesto el brownie desde q nadie y el helado de chocolate… Odio que me den una galleta de arroz con queso y una rodaja de tomate cuando los demás comen pizza. Y si uds, mi familia, me discriminan, y yo cuando vienen a casa tengo en cuenta al que no come jamón, a la q no le gusta la crema a la que no come aceite de oliva, saben que familia? Traigan su tupper o la próxima les hago todo lo que no les gusta

  2. pablo a 9:13 pm

    Soy celiaco hace 44 años y te puedo asegurar que se avanzo bastante,mas de una vez me miraron como un bicho raro cuando nombraba la enfermedad,no existía ni el 5% de los productos así que a seguir adelante

  3. cycdeargentina a 8:09 pm

    te invito a que te unas al grupo de facebook: celiacos y celiacas de argentina: https://www.facebook.com/groups/198347240194468/ saludos! + de 23.000 miembros!
    acá encontraras un grupo humano donde se comparten recetas, noticias, consultas, historias personales, asociadas a la celiaquia

    ustedes forman celiacos y celiacas de argentina, es un lugar de encuentro libre y armonioso dedicado a hacernos la vida mas fácil y encontrar y dar a los demás un poco de uno, bienvenidos!
    http://www.cycdeargentina.com.ar

  4. STELLA MARIS PIERROU a 5:54 pm

    Paciencia, paciencia que cansa, paciencia que hay que contar hasta mil cuando los “normales” gesticulan, te miran con cara de uhh “que pesado” y uno puede ver que no toman los cuidados de contaminación(parece que lo hicieran adrede para no volver) paciencia que se agota…paciencia que me colmó cuando en IOMA NECOCHEA, luego de ir durante estos años y negarme lo que es por ley, que no cubren estudios y demás…me FIRMAN un papel donde dice textual “ESTA INSTITUCIÓN NO POSEE COBERTURA DE NINGÚN TIPO PARA CELÍACOS”—A SOLICITUD DE AFILIADO (MI HIJO)…….BLABBLABLA—FIRMA, SELLO DE IOMA, 19/01/2915

  5. Alejandra Kappes a 2:41 pm

    La verdad es intolerable, ahora acá en Córdoba no hay un solo restaurante que ofrezca un menú para celíacos, te dicen tenemos carne, carne y carne usted puede comer eso en realidad no tienen idea y yo me lo banco soy adulta pero y los niños? Cómo le explicas? Intolerable!!!!

  6. Mara a 2:24 pm

    Nos ayudan a nosotros también??? Es una gran lucha la de los alérgicos alimenticios en este caso hablo por APLV (alergia a la proteína de leche de vaca) como sabrán nuestra problemática es similar pero hay mamas aplv que jamas pisaron un restaurant porque un solo error pondría en peligro su vida por un shock anafilactico. Los alérgicos tenemos reacciones que van de gastrointestinales (como ustedes) a graves como anafilaxia, edema de glotis, etc. Tenemos absolutamente restringido todo el mercado por no declarar correctamente trazas. Necesitamos ayuda la mejor manera es la difusión de las problemáticas. En este momento peleamos por algo que nos quita el sueño a todas las mamas el precio de las leches medicamentosas que son el único tipo de alimento que reciben los bbs desde sus primeros días hasta mas grandes. Esta leche que es un medicamento nos cuesta una lata de 400gr unos $1400 y dura solo de 3-4 días. Hay millones de familias vendiendo sus cosas por mantener la alimentación de su hijo debemos tener aprox. 15.000$ por mes en leches fuera de todo lo demás que se necesita. Esto es algo terrible y necesitamos en principio la ley de leches que nos dejaría en lo económico un poco mas tranquilos y luego pelear por la ley de alérgicos a alimentos para que tal como ustedes poder disfrutar de la vida social (salidas en donde esta siempre presente la comida) y poder comprar comida tranquilos que eso no afectara la salud.
    Los productos de higiene personal contienen alergenos tanto así como las vacunas y demás cosas que las personas no se imaginan no se limita a un yogurt o una torta, esto abarca casi todo el mercado. A esto le sumamos la desinformación u olvido de los pediatras que en casi el mayor porcentaje de los niños no dan con el diagnostico correcto de manera temprana y eso provoca dolor y una mala calidad de vida hasta que se empiece el tratamiento.
    Muchas gracias por leerme y quiero que sepan que al proyecto de ley le fata solo un paso. Tiene media sanción y fue aprobado sin votos en contra o abstinencias solo falta senadores para que sea ley y todos los bbs no caigan en desnutrición peligrando su vida y su salud futura por la falata de leches. Dejo tres link dos testimonios para compartir de una mamá que viene hace años luchando por esta ley y el de mi bb. También dejo el link del proyecto de ley para que nos puedan ayudar con firmas. Solo se necesita firmas y difusión como compartir las historias nada mas, y a mi me resta decirles que estoy enormemente agradecía por cada uno que halla leído este mensaje. Muchas Gracias Valeria también y se que entendes lo que pasamos.
    https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10201531845031274&set=t.1031396013&type=3&theater
    https://www.facebook.com/maracamila.albornoz/posts/712731575447116
    link de junta de firmas de Red inmunos para el proyecto de ley:
    https://www.change.org/p/honorable-senado-de-la-naci%C3%B3n-pronta-sanci%C3%B3n-2-obligar-a-obras-sociales-y-pre-pagas-a-cumplir-con-el-pmi-res-939-2000-m-s-100-en-leches-especiales-a-ni%C3%B1os-con-alergia-a-leche-de-vaca-extendi%C3%A9ndolo-a-ni%C3%B1os-mayores-de-1-y-2-a%C3%B1os?share_id=IYaQozPAZY&utm_campaign=friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&utm_term=permissions_dialog_false

    • Ghetta a 12:59 pm

      Te aclaro q los celíacos nos podemos morir, desarrollar un cáncer, o sufrir otras enfermedades asociadas, capaz no lo sabías y por eso menciones as como consecuencias más serias las de la reacción alérgica

  7. Claudia a 10:50 am

    Decididamente Valeria y no hace tanto que me diagnosticaron, solo 3 años, uno pasa por todas las situaciones posibles. Desde un lugar que no es ni 4 tenedores donde gente de buena voluntad escucha y comes con agrado y tranquilidad viendo que le ponen la mejor onda y tratan de aprender de la experiencia, preguntando paso a paso que es lo que necesitas para comer tranquila. Hasta lugares caros y supuestamente excelentes, donde literalmente sos una molestia. Provincias donde hay legislaciones que se cumplen contemplando el conocimiento para manipular alimentos, Provincias donde la legislación es una mera formalidad que queda en el papel. Creo que somos todos los que debemos cambiar, el concepto ” no me pasa a mi, entonces no me ocupo”. Esto es personal. Estamos tan comprometidos con nuestro ombligo que no nos damos cuenta que existe algo mas. No solo por los celiacos, sino por cada persona que es diferente. El compromiso lo debemos asumir como individuos y asi podremos llevarlo adelante como sociedad. Saludos. Claudia

  8. Mariana Beatriz Leiva a 10:11 am

    Otro caso yo tengo biopsia compatible con enfermedad celíaca, genética de alto riesgo y anticuerpos negativos y buena respuesta a la dieta sin Tacc. El servicio Inmunología del Durand con buen tino me confirmó diagnóstico de enfermedad celíaca, sin embargo la obra social dice que no lo soy…y ese es el momento en que se acaba la tolerancia. Todo el tiempo tenes que bancarte la cara de los mozos como diciendo “un justo a mi me toca la histérica!”

  9. Ariana a 12:55 am

    Muy lindo lo qe escribiste! comparto tu opinion! A mi me pasa qe no entiendo al medico, xq la biopsia me dio negativa y el analisis d sangre positivo … y el medico me dijo qe no es celiaquia sino una simple intolerancia y qe de todas maneras debo tener los mismos cuidados qe un celiaco xq en mi caso tengo muchos sintomas y reconosco comer sin tac me ayuda a sentirme mejor. Alguna conoce algun caso similar?

    • nazareth a 1:21 am

      Si yo y conozca muchísimos mas que solo se llevan una respuesta como ” no todo en la medicina tiene explicación” y solo resignarme a seguir una dieta sin tacc, sin diagnostico, si subsidio y sin respuestas… Cada vez hay más intolerantes al gluten no celíacos

    • Germán Homar a 1:56 am

      A mi me ocurrió lo mismo, el Dr me diagnosticó una simple intolerancia al gluten, y debo decirte que la nueva dieta cambio mi vida por completo, me siento un ser lleno de paz, será porque sentía mucha ira interna debido al malestar que me generaba el no alimentar a mi cuerpo de la manera adecuada. Espero que en ti el cambio alimenticio haya sido para bien!

    • magali a 9:16 am

      Que la biopsia te haya dado negativa no significa que no seas celíaca, probablemente tengas celiaquia de grado 1 por ende es mas dificil digamos que el intestino sufra daños, a mi me paso exactamente como a vos me hice ademas el análisis genetico.. No todos los casos son de reglamento, cada persona es diferente y lo es tambien la reaccion del cuerpo de cada uno

  10. silvia a 12:24 am

    Si de acuerdo son terriblemente caras, y aparte en el sur del pais no conseguis nada, unos fideos y alguna galletita que otra, tendrian que obligar a los negocios a traer una variedad de cosas.

  11. Marce a 11:22 pm

    Totalmente de acuerdo con vos, por lo que lei no soy la unica que la paso de todo, sobre todo sobre los medicos, todavia me suelo sentir discriminada por la ignorancia de algunos que en vez de informarse les es mas facil reirse o burlarse de una crisis

  12. cintia a 11:08 pm

    Muy buena informacion gracias!!!!soy celiaca y concuerdo con vos ,las cosas son muy caras y no hay ninguna pension como para ayudar ala gente?que realmente no tiene recursos…..

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Valeria Schapira

Es Licenciada en Comunicación Social, Posgrado en Radio y Televisión en Inglaterra con una beca de The British Council y Traductora de Inglés. Periodista y escritora, se desempeña desde 1992 en radio, televisión y medios gráficos. Fue corresponsal desde Europa y se especializó en la BBC de Londres y Televisión Española de Madrid. Produjo y condujo documentales, noticieros, programas de entretenimiento e infantiles para medios audiovisuales, realizó guiones y textos para series y producciones y recibió premios varios, entre ellos el Fund TV. Valeria lleva publicados dos libros de entrevistas periodísticas y ocho sobre vínculos y motivación. Sus títulos incluyen a “Los muertos de mi placard”, “Hombres, Manual de la Usuaria”, “Monólogo de una mina sola” y “Tengo 40… ¿y qué?” Actualmente se desempeña como conductora de radio y televisión, speaker y columnista en la Web y en publicaciones de la Argentina y el exterior. Desarrolla formatos y contenidos para radio y televisión, blogs, social media y conferencias. Es referente en vínculos y experta en relaciones del sitio Match.com para América Latina. En abril de 2015 presentó su libro, “Dolores del alma, un viaje del dolor al buen amor”, éxito de ventas, ya por su segunda edición.